بیماری نوروفیبروماتوز چیست و چگونه درمان می شود؟
بیماری نوروفیبروماتوز یک بیماری ژنتیکی است که اعصاب و پوست را گرفتار می‌کند.
بیماری نوروفیبروماتوز بر رشد سلولی و توسعه سیستم عصبی نوزادان تاثیر می گذارد. این اختلالات باعث تشکیل تومورها در بافت های عصبی می شود.
در این بیماری تومور های خوش خیم غیر سرطانی در مسیر اعصاب رشد می کنند و این رشد موجب برور مشکلاتی در پوست و استخوان ها می شود.
تومورها می توانند در هر نقطه از سیستم عصبی کودک رشد نمایند، از جمله در نخاع، مغز و اعصاب. معمولا این تومورها غیرسرطانی هستند، اما در برخی از نوزادان می توانند بدخیم (سرطانی) هم شوند.
تومورها در پوست یا زیر پوست لمس می شوند به تدریج بزرگ می شوند و به بافت های حیاتی بدن فشار وارد می کنند.
دو نوع نوروفیبروماتوز وجود دارد. نوروفیبروماتوز نوع ۱ که شایعتر است به نام بیماری فون رکلینگ هاوزن شناخته می شود. در این بیماران، نازکی یا رشد بیش از اندازه استخوان ها و اسکولیوز دیده می شود. نوروفیبروماتوز نوع ۲ معمولا همراه با تومورهای عصب شنوایی است. تومور های عصب شنوایی در این بیماری موجب کری، اختلالات تعادل، زنگ زدن گوش، سردرد، درد و احساس ضعف در صورت می شود.
علت بیماری نوروفیبروماتوز
بیماری نوروفیبروماتوز به دلیل جهش ژنتیکی در هر یک از پدر و مادر یا از طریق جهش خود به خودی در طول دوران رشد کودک به وجود می آید.
نوروفیبروم ها معمولا در بچگی و به خصوص در نوجوانان و در دوره بلوغ نمایان می شوند.
علائم نوروفیبروماتوز نوع ۱
به وجود آمدن لکه های قهوه ای صاف و بدون برجستگی بر روی پوست نوزادان (این لکه ها درد یا خارش یا مشکلی برای بیمار ایجاد نمی کنند و در هر جایی از بدن ممکن است دیده شوند)، به وجود آمدن برجستگی های نرم در زیر پوست کودکان
ظاهر شدن کک و مک در زیر بغل نوزاد یا ناحیه کشاله ران او، رشد برجستگی های کوچکی بر روی عنبیه چشم نوزاد
بزرگ شدن بیش از حد متوسط اندازه سر نوزاد، تغییر شکل در استخوان ها و یا اسکلت بندی نوزاد (ستون فقرات خمیده یا پا متمایل)
به وجود آمدن اختلالات بیش فعالی، کوچک بودن کودک نسبت به اندازه طبیعی نوزادان و رشد کمتر وی
علائم نوروفیبروماتوز نوع ۲
ضعیف شدن حس تعادل و احساس زنگ در گوش کودک، از دست دادن حس شنوایی
پیدا شدن لکه هایی در صورت کودکان، ضعف در پاها و بازوهای کودک
گریه کردن زیاد کودک، به وجود آمدن مشکلات بینایی در دو چشم نوزاد
نیمی از بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز اختلالاتی در یادگیری دارند.
عوارض بیماری نوروفیبروماتوز
تشنج در نوروفیبروماتوز نوع ۱، فشار خون بالا، اسکولیوز یا انحراف جانبی ستون مهره، اختلالات تکلم، تومور عصب بینایی و کوری، شروع زودرس یا دیررس بلوغ، قوس برداشتن و پسودوآرتروز استخوان های درشت نی و ساعد، رشد بیش از اندازه یک اندام
درمان نوروفیبروماتوز
هدف از درمان بیماری نوروفیبروماتوز کنترل علائم است.
در صورت لزوم به خصوص به دلایل زیبایی یا فشار بر نواحی حساس جراحی و برداشتن برخی غده‌ها در بعضی افراد می‌تواند مؤثر باشد اما ضایعات ممکن است عود بکنند. همچنین جراحی ممکن است به برطرف نمودن تغییر شکل های استخوانی و تومورهای دردناک و بدشکل کمک کند.
در صورتی که تومورها مجددا رشد نمایند و تعدادشان بیشتر شود درمان شامل جراحی، رادیوتراپی یا شیمی درمانی خواهد بود.
برای درمان سرطان ها و تومورهای بدخیم، که به دلیل نوروفیبروماتوز در نوزادان رخ داده حتما باید به پزشک مراجعه کرد. درمان این سرطان ها ممکن است با پرتو درمانی، شیمی درمانی و یا اعمال جراحی انجام شود.
استفاده فراوان از خانواده کلم و زردچوبه که اثر ضد تومور دارند.
عسل خالص و بره موم استفاده کنید زیرا رشد تومور را به تاخیر می اندازد.
از مصرف مواد غذایی حاوی ترانس چربی بالا، قندهای شیمیایی، اسانس های شیمیایی، کافئین زیاد، سرخ کردنی ها و فست فودها، غذاهای صنعتی و غذاهای مانده جدا اجتناب کنید.
صبحانه یک لیوان شیر تازه کم چرب گاو در ترکیب با عسل اسطخودوس میل کنید.
وسط روز و عصرانه دم کرده گل اسطوخدوس را مخلوط با عسل اسطوخدوس میل کنید.(یک استکان وسط روز و یک استکان عصرانه)
هر ۶ ساعت یک تا دو لیوان آب و آب جوشیده ولرم مصرف کنید.
تا آخر عمر به همراه غذا کاهو بدون مصرف سس میل کنید.
شبها قبل از خواب پنج عدد برگ سداب میل کنید.
بهترین میوه برای بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز انار رسیده است. انار شیرین، انار گس و انار ترش فرقی ندارد.
